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Demandan material sanitario y ortoprotésico gratuito “de por vida” y una atención “coordinada y multidisciplinar” en los centros hospitalarios.

ANPHEB celebra el jueves 21 el Día Nacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia con stands informativos de 10 a 14 horas en diferentes puntos de Pamplona (esquina de Conde Oliveto y Calle Tudela, y Maternidad del CHN) “para darnos a conocer y ayudar a personas que lo necesiten” y con la iluminación de amarillo de las fachadas de Ayuntamiento de Pamplona y Parlamento de Navarra. Asimismo pondrá en marcha una campaña de sensibilización en las villavesas, con la colocación de 1500 soportes informativos (“perching”), y en un centenar de farmacias, así como cuentacuentos para la población infantil.

En la rueda de prensa de presentación de los actos programados, celebrada en el Colegio de Médicos de Navarra, la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ANPHEB, recuerda a Salud que se trata de una patología crónica ya que “nos acompaña durante toda la vida desde el desarrollo prenatal hasta su fallecimiento” y por ello reclama el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos “de por vida” a través de la Seguridad Social. “Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que demandamos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro: prevención”. En la presentación ha participado el Dr. Alberto Pérez, cirujano pediátrico del Complejo Hospitalario de Navarra y presidente de SOPEQUIN.

La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

ANPHEB hace hincapié en las medidas preventivas para frenar su incidencia. “Se calcula que uno de cada 1000 niños presenta una malformación congénita de este tipo, pero tres de cada cuatro casos se evitarían o se minimizaría su impacto tomando ácido fólico antes del embarazo y en el primer mes de gestación”, explica Gotzone Mariñelarena, presidenta de la asociación, quien reclama su consideración como enfermedades crónicas, como ocurre en otras autonomías.

“Necesitan un tratamiento continuo durante toda su vida que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero siendo considerados crónicos podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas, ortopedia, pañales…” A su juicio, no supondría un gasto elevado para Salud al tratarse de pocos afectados, siendo un alivio económico “enorme” para familias y personas afectadas, que pagarían menos por los tratamientos, y una inversión de futuro”.

En este sentido, la asociación apuesta por retomar una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra que instaba al Gobierno foral a “incluir la Espina Bífida, la Hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas”, medida que supondría “poner fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos”

Por otra parte, la asociación anima a participar en la ‘Campaña Nacional de sensibilización 2019’ que se lleva a cabo en redes sociales en favor de la gratuidad de los productos farmacéuticos y una atención sanitaria central. Para ello, insta a las personas con espina bífida a que suban videos con el coste de los productos que utilizan y participen en los eventos de calle realizados por las asociaciones, y anima al resto de la sociedad a subir fotos con post-it o prendas de ropa amarillas y mensajes de apoyo a las personas afectadas.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida así como a sus familiares. Para ello se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando para ello la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral. Actualmente cuenta con 56 familias asociadas, formando parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, entidad que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.

EN DETALLE: Actividades por el Día Nacional

• Jueves 21, de 10 a 14h: stands informativos en la confluencia de la Avenida Conde Oliveto con Calle Tudela y en Maternidad del CHN (antiguo Virgen del Camino)
• Jueves 21, de 18 a 20h: Ayuntamiento de Pamplona y Parlamento de Navarra iluminarán sus fachadas de amarillo como muestra de apoyo a las personas con Espina Bífida. Foto de familia a las 19.15h delante de la fachada del Ayuntamiento; a las 19.30h hará una caminata y a las 19.45h se hará otra “Foto de familia” delante de la fachada del Parlamento.
• Durante esta semana, actividades de sensibilización a la población infantil con cuenta cuentos y a la población adulta con carteles en 100 farmacias en Navarra y con perchas colgantes en las diferentes líneas del Transporte urbano de la Comarca de Pamplona.