Médicos y pacientes reclaman formación e información para “perder el miedo” a la epilepsia.
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra el 24 de mayo, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) ha celebrado un encuentro en la sede de la Organización Médica Colegial de España (OMC) en el que los médicos y pacientes participantes han reclamado formación e información para normalizar esta enfermedad en la sociedad, “sacarla de la sombra”, “perder el miedo” y saber cómo actuar ante crisis epilépticas. En España hay entre 400.000 y 700.000 personas afectadas por esta patología
En el acto participaron, como anfitrión, el Dr. Juan Manuel Garrote, secretario general de la Organización Médica Colegial; así como Isabel Madrid Sánchez, presidenta de la Asociación nacional de Personas con Epilepsia (ANPE); el Dr. Jaime Parra Gómez, neurólogo – epileptólogo de la Unidad de Epilepsia del Hospital San Rafael de Madrid; Irene Tarragó Pascau y Beatriz Arribas, afectadas.
Inició el turno de intervenciones el Dr. Juan Manuel Garrote, agradeciendo, en primer lugar, a ANPE el haber escogido “la casa de los médicos” para conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia. Señaló que, como profesionales cercanos a las personas que padecen, entienden que esta enfermedad no se trata solo de un problema de salud sino que “afecta a todas las esferas emocionales, de la vida personal, profesional y social de los afectados”.
Es por ello, que puso en valor celebrar actos como éste que “reflejan la situación tanto de los pacientes como de las familias afectadas” y, en este sentido, y durante el debate posterior, puso en relieve los problemas que esta enfermedad ocasiona en las diferentes etapas de la vida. En niños y adolescentes en el colegio con dificultades de aprendizaje, marginación y falta de atención sanitaria en los centros educativos, así como difícil acceso al mercado laboral en la edad adulta.
Isabel Madrid Sánchez dio las gracias a la OMC por “abrir sus puertas” para a abordar la epilepsia “una enfermedad, a su juicio, invisible” e insistió en la importancia de “empezar a hablar de esta patología a nivel nacional, de informar a la sociedad y formar desde los Colegios para normalizar”.
Tal y como contó, concienciar e informar de cómo actuar ante una crisis epiléptica, proporcionar las herramientas necesarias es importante para que perder el miedo a esta enfermedad y se deje discriminar tanto en los colegios, en el caso de los niños como en el mercado laboral, en los adultos. “El estigma y el rechazo social hace más daño que la propia enfermedad en las personas que la padecen”, señaló la presidenta madre de una niña con epilepsia.
La epilepsia es una patología que puede afectar a cualquiera persona en cualquier edad. Aunque no tiene cura sus crisis son controladas gracias a los diferentes tratamientos. Desde la asociación ANPE se sigue trabajando para hacer visible la epilepsia, al tiempo que reivindica más investigación.
En España hay entre 400.000 y 700.000 personas afectadas por epilepsia y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, lo que supone “dos casos a la hora”, según ha explicado el Dr. Jaime Parra, neurólogo de la Unidad de Epilepsia del Hospital San Rafael de Madrid.
Para el Dr. Parra la epilepsia “está considerada una enfermedad pero en realidad son muchas enfermedades” que afecta a todos segmentos de la población, “con un pico en niños y adolescentes y en personas mayores de 65 años”.
A pesar de que hay más de veinte medicamentos diferentes para tratar las crisis epilépticas, “no existe ningún tratamiento para frenar por qué se produce la epilepsia”, señaló. Además, resaltó que 4 de cada 10 personas en el mundo “desarrollado” no recibe el tratamiento oportuno para la epilepsia, en los países en desarrollo la cifra asciende a 8 de cada 10.
Afectada: “La gente se sigue asustando y no sabe qué hacer ante una crisis epiléptica”
Irene Tarragó dio su testimonio de cómo ha vivido con la enfermedad desde que se la diagnosticaron cuando tenía 17 años. En su discurso, lanzó el mensaje de esperanza de que “se puede vivir con epilepsia” aunque con límites “fáciles de llevar”, y prueba de ello es que es madre de dos hijos y “lleva una vida normal”. Sin embargo, aseguró que “hay que seguir luchando por normalizar la enfermedad” y que “no te señalen”. Uno de sus hijos a los 11 años fue diagnosticado de epilepsia y actualmente se ha curado de la enfermedad.
A Beatriz Arribas le diagnosticaron epilepsia cuando tenía 10 meses y aunque vivió una infancia difícil debido a las numerosas crisis que padecía, a los 18 años le retiraron el tratamiento y lleva 20 años sin haber vuelto a sufrir ninguna. “En los colegios no se entiende a los niños con epilepsia”, afirmó Arribas quien reclamó que aunque ahora no es igual como cuando ella iba al colegio donde se pensaban que era contagiosa la enfermedad, “aún queda mucho hacer” por normalizar la epilepsia. “La gente se sigue asustando y no sabe qué hacer ante una crisis epiléptica”, subrayó. Al igual que Irene Tarragó, Beatriz tiene una hija pequeña con epilepsia.
Todos coincidieron en la importancia de abordar la enfermedad desde un enfoque multidisciplinar “sea en la edad que sea”, de proporcionar formación desde los centros educativos para promover la inclusión de los afectados.
Ente las actividades que se desarrollaran con motivo del Día Nacional destaca la iluminación del Congreso de los Diputados, el Ayuntamiento de Madrid o la fuente de Cibeles con el color naranja, representativo de esta enfermedad, los ayuntamientos de Santander, Murcia, Cartagena, Vitoria, de las localidades madrileñas de Alcorcón y Valdemorillo, el de Villaseca de la Sagra (Toledo) y los cabildos de Gran Canaria y Tenerife, y la Puerta Zamora.
En redes sociales se unirán los Ministerios de Sanidad y Educación con las etiquetas #24deMayoDíaNacionaldelaEpilepsia y #SalirdelaSombra
(Información publicada en Médicos y Pacientes)
