COCEMFE Navarra: “Reinventarse” en tiempos de crisis.
Las asociaciones navarras de la discapacidad se han “reinventado” durante el confinamiento para atender las necesidades de las personas con discapacidad y enfermedades crónicas. En un artículo publicado en la Revista Panacea, especial COVID-19, nos cuentan cómo han vivido esta pandemia y qué necesitan para paliar la factura personal física y psicológica que está dejando.
COCEMFE Navarra (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) es una organización sin ánimo de lucro, nacida hace más de10 años para mejorar la calidad de vida y la autonomía de este grupo social a través de servicios propios y la representación de las entidades que agrupa, actualmente 18 con casi 6.000 personas asociadas.
“El confinamiento está dejando una factura personal física y psicológica importante tanto en infancia como en población adulta con discapacidad”, indican desde las asociaciones, que han retomado la atención directa en su mayoría.
“Esta crisis ha servido para darnos cuenta, más si cabe, del valor de unos servicios sólidos de salud, atención social y educación. Y de que la nueva normalidad debe ser más inclusiva que nunca y no dejar a nadie atrás”.
Por Iñaki Ceniceros
Sin atención directa pero no sin atención. Las asociaciones navarras de la discapacidad “se han reinventado” durante el confinamiento para atender las necesidades de las personas, sustituyendo la atención directa por “imaginación” y nuevas tecnologías. Terapias a través de videoconferencia, apps con ejercicios personalizados, jornadas virtuales, seguimientos telefónicos… son algunas de las herramientas que han utilizado durante el confinamiento tanto COCEMFE Navarra como sus 18 entidades federadas, que incluso han dejado hojas de ejercicios en los buzones para combatir la brecha digital presente en este grupo social.
“Las necesidades no desaparecen por quedarse en casa y nuestra responsabilidad es acompañarles desde la distancia, continuando los servicios en áreas como autonomía personal, psicología, empleo, formación, ocio…”, explica Manuel Arellano, presidente de la Federación.
Todo un abanico de posibilidades para minimizar el impacto del confinamiento en las personas con discapacidad”, si bien ya ha dejado “una factura importante” tanto física como psicológica, principalmente en personas con patologías musculodegenerativas o neurodegenerativas, quienes necesitan una terapia continuada y en pacientes con síntomas predominantes como apatía o depresión”.
“El trabajo desplegado en casa ha servido a muchas personas para mantener su estado de salud física y mental, pero en casos como párkinson, esclerosis, ELA, alzhéimer…los ejercicios y terapias en casa no son suficientes. Para todas estas personas, nuestros servicios y terapias son un complemento fundamental a las terapias farmacológicas y suponen la mejor forma de retrasar la progresión de la enfermedad”, explica Arellano, y añade: “Es tan duro como cierto que muchas personas asumen que no van a recuperar en meses lo perdido ni en lo físico ni en lo psicológico”.
Unidad para revertir los efectos
Pero aún estamos a tiempo de revertir los efectos de este confinamiento, confían desde COCEMFE Navarra. “Ahora más que nunca asociaciones, administraciones, especialistas… tienen que trabajar de la mano para retomar las terapias, las atenciones y las citas médicas que se hayan postergado durante esta crisis por motivos de seguridad”.
De esta forma, gran parte de las asociaciones de la discapacidad han retomado la atención directa “con mucha ilusión por llenar las agendas de citas” y tomando las máximas medidas de seguridad. También la propia Federación COCEMFE Navarra, que ha retomado sus servicios directos de trasporte adaptado, empleo, vida independiente o igualdad, entre otros.
No así las asociaciones que tratan a personas con mayores riesgos de contagio y de mortalidad por coronavirus, como pacientes con enfermedades, neuromusculares, ELA, fibrosis quística…, las últimas en retomar la atención directa.
“Desde el inicio de la desescalada, estamos trabajando por recuperar la atención directa que nos demandan los y las pacientes, haciendo lo imposible por dotarnos de los equipos de seguridad suficientes, como mascarillas o pantallas protectoras, además de espaciar las citas, turnarnos para trabajar de forma presencial, seguir los consejos de los diferentes colegios profesionales como fisios…”, explican desde COCEMFE y sus asociaciones.
Un esfuerzo dirigido a garantizar la seguridad del equipo de profesionales y sobre todo de las personas usuarias. De ahí que desde el inicio demandaran al Gobierno de Navarra un protocolo social y sanitario con las medidas de seguridad necesarias para garantizar al máximo la vuelta a la atención directa. Asimismo, exigen a la Administración a las entidades de la discapacidad, la dotación de EPIS y recursos para poder realizar un atención de calidad y segura
Lecciones aprendidas
Por último, y mirando un poco más hacia el futuro, COCEMFE Navarra confía que la vuelta a la atención directa “suponga el principio de una nueva normalidad más inclusiva que nunca”, como indica en la campaña #InclusiónImparable.
“Esta crisis nos ha servicio para darnos cuenta del valor de unos servicios solidos de salud, atención social y educación, así como la importancia de los cuidados a las personas y la desigualdad de género en su reparto. Por tanto, “la solución a la crisis no puede pasar por desmantelar el sector social o por recortes en el estado de bienestar, sino precisamente por lo contrario, por apostar por una sociedad más fuerte y justa que no deje a nadie atrás”.
La voz de los pacientes
ALCER Navarra:
“Ahora más que nunca es necesario seguir trabajando en favor de las personas con enfermedades crónicas”.
SARAY:
“Tenemos mucho trabajo por delante, tanto a nivel sanitario como de asociaciones, con citas y sesiones aplazadas… pero sobre todo muchas ganas”.
EM Navarra:
“Nos hemos tenido que reinventar desplegando asistencia virtual, teleasistencia, sesiones en streeming, seguimiento telefónico de cada caso… pero la atención presencial es esencial para evitar que personas pierdan facultades”.
ASNAEN Navarra:
“Las personas con enfermedades neuromusculares no vamos a recuperar todo lo perdido ni en lo físico ni en lo psicológico, pese a los ejercicios en casa”.
ANAPAR:
“Hemos intentado llegar a todas las personas usuarias con sesiones por videollamada, nuevos ejercicios en nuestra app, información por email…e incluso dejamos ejercicios en buzones. Pero una parte de las personas ya necesitaban sesiones personales”.
ANADI:
“Hemos tenido que aprender sobre la marcha, nos ha sorprendido la acogida de las charlas on line sobre diabetes. De todos modos, la atención directa es insustituible, es la esencia”.
ANELA:
“Esta crisis sanitaria hace más patente aún que nuestro colectivo necesita sus terapias de rehabilitación, la única forma de retrasar la progresión”.
ATEHNA:
“Como somos un grupo de riesgo, ni siquiera nos hemos atrevido a ir a hacer la compra. Y cada día más de confinamiento para las personas trasplantadas supone ir quedándose sin masa muscular”.
ANPHEB:
“Esta situación afecta también en el aspecto psicológico. Pese a las videoconferencias de grupo, la atención telemática… las personas se han ido replegando en sí mismas. Ahora hay mucho trabajo por delante”.
FQ:
“Las personas con fibrosis quística estamos acostumbradas a vivir con medidas de seguridad y a realizar ejercicios en casa de fisio respiratoria. Pero la atención presencial es irremplazable”.
AFAN:
“Si las personas con demencia tienen especial dificultad con el cambio de rutina, mucho más con un confinamiento que de la noche a la mañana impide salir de casa. Ha sido necesario una labor didáctica con las familias para apoyarles en este proceso”.
HIRU HAMABI:
“Hemos hecho actividades online a diario como charlas con especialistas, yoga en familia…para que las familias se sientan unidas, pero los niños y niñas con daño cerebral necesitan fisios, logopedas….y sin ellas puede haber consecuencias”.
AMIMET:
“Desde el primer día de confinamiento, le dimos la vuelta para seguir atendiendo las necesidades con talleres de estimulación online… además de coser mascarillas y batas para Osasunbidea y entidades sociales”.
AFINA:
“Las personas con fibromialgia viven una delicada situación por no haber podido acudir durante semanas a terapias fisioterapeúticas para combatir el dolor”.
FRIDA:
“Este confinamiento ha afectado sobre todo a las personas con una salud más vulnerable, como es nuestro colectivo”.
ACCU:
“El tejido social ha seguido promoviendo la inclusión y la participación de las personas con discapacidad y enfermedad crónicas, también durante esta crisis”.
AMIFE:
“La nueva normalidad debe ser más accesible que nunca, en todos los ámbitos”.
ANL:
“La nueva normalidad es una oportunidad para construir una sociedad más fuerte e inclusiva”.
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